感染HIV后还有“缘”吗

调查主题：

珠三角地区HIV感染者群体生存状态田野调查

调查人：

中山大学传播与设计学院新闻学系 白佳鑫张宇琼吴诗敏卢一波

调查形式：

田野调查（即直接观察，所有实地参与现场的调查研究工作，都可称为“田野研究”或“田野调查”。）、个案访谈、文献查阅

调查摘要：

以田野调查资料为基础，结合艾滋病领域的实际状况，呈现在患者视角下发现的艾滋病防治领域的问题。调查主体分为心理、工作、家庭（婚姻）、医疗资源四个部分，问题与建议分为歧视现象分析与NGO问题分析。

来自香港的艾滋病患者张锦雄受邀专程来到武汉光谷广场，与湖北工业大学的大学生志愿者们一起宣传正确对待艾滋的理念。活动中，已患病16年的张锦雄手持宣传牌，邀请路人和他拥抱，希望用温暖的拥抱消除人们对艾滋的恐惧和对艾滋病人的歧视。

感染者并不与爱情无缘

在广州关注艾滋病的公益组织做田野调查时，同学们认识了阿丽（化名），她有着宏亮嗓门，笑起来整个屋子都听得到。

阿丽的病是前任男朋友传给她的，后来男朋友因为贩毒入狱，被判无期徒刑。她在不知情的情况下又将艾滋传给了现任的男友。“当时他（现任男友）就对我说了一句话，‘如果不是这几年你对我还不错，我就一枪打死你。”像他们这种通过和稳定生活伴侣的性行为得病的人，很多人都会有这种想法，觉得自己“被另一半害了”。心态好一点的就跟阿丽姐的情况一样，继续过下去；心态差的，会产生很多过激的反应，“我们还算好的，我认识的人里面就有男方知道之后先杀掉女朋友再自杀的。”阿丽说。

在同学们接触的几十位艾滋病感染者中，有正常婚姻家庭生活的比例极小。阿波（化名）的家庭是感染者与健康者结合，

阿波的太太小万，湖北人，今年23岁，比阿波小9岁，双方第一次见面即互相产生了好感，不久开始交往。一次他俩在天河公园散步时，阿波告诉了小万自己的秘密。小万有些惊讶，但随即毫不犹豫地回答他“爱的是你这个人”。爱让他们战胜了压力，2009年，阿波和小万喜结连理。不过直到现在，小万还是坚持不告诉娘家阿波的病情，称“怕他们担心”。

肥仔（化名）和阿威（化名）的家庭都是两个感染者的结合，目前阿威的妻子因药物副作用而股骨头坏死，需要轮椅和拐杖帮助行动，而阿丽和其“老公”并没有法律上的婚姻关系。除此之外，剩余调查接触到的20岁到50岁年龄区间的感染者都没有稳定的爱情关系，更难谈及婚姻家庭。在观察中不难感受到，他们会想要通过朋友介绍认识一些合适的对象，有强烈的对婚姻爱情的期待，但是很多时候他们又会自我否定，因为自己的病人身份，收入低等条件而有些灰心丧气。

肥仔回忆起自己从前的恋爱经历，因为害怕吓跑刚交往的女朋友，他将自己的病隐瞒了下来。等到感情变得稳定了，他却更难以启齿，“自己也很难抽身，又不忍心去伤害她，最后受伤的不仅只有女友，还有自己。”最后，肥仔找了其他理由向女友提出分手，“让她在我的祝福中离开。”肥仔说。

对于很多感染者来说，正常的婚姻家庭生活能够帮助他们对抗艾滋病，更有勇气面对来自社会甚至亲友的歧视和压力。但现实却是艾滋病患者的病情非常不稳定，一旦病情恶化，艾滋病患者就有可能面临死亡，而留下孩子与另一方独自生活，这对自己的配偶与子女来说，都是一个打击。

不想与工作无缘

“中国艾滋病就业歧视第一案”于2011年3月23日出终审结果，感染者小吴败诉。

同学们所接触的感染者中，大多面临着就业不足的问题。一个月600块，这是感染者肥仔在女青年会做义工工作的所有报酬。他是同伴教育员，同学们第一次和他认识就是在同伴教育课堂上，那节课是教大家如何向身边的人告知自己是感染者的事实。小学文化水平的肥仔学会了制作PPT，这个地道的广州人也学会了讲一口流利的普通话。

肥仔已经结婚，老婆绿茶（化名）也是艾滋病感染者，无业，目前怀有6个月身孕。这是肥仔和绿茶的一场赌注，他们的孩子感染艾滋病的几率约有50%，他们一直在期待另一个50%的幸福降临。

阿波属于很“幸运”的那类感染者，他的办公室位于广州著名的天河广场。一套三室一厅的居室，是阿波的商贸公司和一家日本仪器代理公司共同的办公地。商贸公司的负责人是阿波的哥哥，办公室门上贴着哥哥儿子画的几幅画。和同学们聊天的过程中，不时有客户打电话到公司催订单。

2001年确诊，2006年发病，在那之后阿波决定彻底戒毒并重新生活，身体情况好转后，他一直在帮哥哥打理公司业务，因为有了工作上与客户的往来接触，阿波的社会网络也比其他感染者覆盖面更大更广，认识了很多生意上的朋友。“琐碎繁忙但是心里很充实”，阿波说。

一份正常的工作对感染者而言首先是谋生手段，治疗与自费药物需要大量的资金支持，终生服药和定期的检测治疗对感染者而言是一笔不小的经济负担，在身体尚可以正常劳动时，他们必须更为努力寻求谋生途径积累金钱以备延长生命之需。

除此之外更重要的是，一份正常的工作意味着一个正常的社交网络，意味着社会对个人价值的一种肯定，对于大多数心理脆弱、习惯将自己封闭在一己孤独世界之中的感染者而言，实现社交与获得社会认同意义更大。

但从“中国艾滋病就业歧视第一案”就可窥知中，获得正当工作权利在相当长的一段时间内，对HIV感染者、艾滋病人来说仍不容易。乙肝病毒携带者、乙肝病人获得平等的工作机会和公众承认经过了漫长的时间，这期间社会良性平等文化环境的形成和公众科学知识的普及起到重要作用，因此，“艾滋病”——这一在中国夹杂更多复杂社会道德因素的传染疾病，想要获得正常的公众认知无疑要经历更为漫长的历程。

最起码，这次田野调查对白佳鑫的改变是，他非常愿意和HIV感染者一起工作，因为他十分确定日常工作生活，不会感染HIV。

帮助不是避风港

除了医疗机构外，致力于帮助感染者关爱感染者的机构并不少，这些机构为HIV感染者、艾滋病人心理重建，融入社会做出了自己贡献，这份功劳是不可磨灭的，也是值得全社会铭记的。但与正面效应相对，“帮助”也有很多需要改进的地方。

同学们深入研究和接触了广州关注艾滋病的公益组织，他们发现除了政策、资金问题外，缺乏专业性也阻碍着此项公益事业的发展。

很多有关艾滋病的活动都有形式化倾向，流于形式，活动中的分享像在做报告，组织者对于同伴反馈的问题也视而不见。在广州市一次几大NGO携手医院和市疾控中心的活动中，安排了专家给大家开讲座，但有患者说：“他的那些东西听了好多遍，我都讲得出来了。”

面对这样的活动，一些感染者的参与的目的也变得复杂，有的只是为了一些免费的食物和小额补贴。

更让人担忧的是，这些活动没有帮助感染者思考自己犯下的错误，而是提供了一个道德上的避风港。在社工无微不至的关心中一下从以前犯错的人变成了无比脆弱只需要被关爱的对象，这些活动跳过了思考面对自身问题的应有步骤，盲目强调从负面情绪中解放，实为治标不治本。

我们不禁会问：艾滋病究竟是道德问题、医学问题还是社会问题？艾滋病防控究竟是为了救治病患，预防公众感染，还是为了去纠正患者所犯的道德错误？对此，国外主流医学界以及NGO大多秉持“治病至上”的态度，不因为感染途径不同而给患者贴标签。在对错误进行反思的问题上，相信个人的精神力量，把社工的帮助与各种同伴教育组织作为保留手段。但是反思错误是否就没有必要？答案是否定的。在同学们观察到的现状中，反思错误才是必不可缺的部分。同学们甚至发现，有的患者在参加NGO活动的同时依旧没有改掉之前的一些陋习，比如继续吸毒，参加活动时则变为另外一种状态，俨然一个正努力改造自我的患者。

这种现状与NGO专业性缺乏是分不开的，社工虽然经过简单培训，但是很难达到应有水平，也没有相关考核或资格认证体系。对于一个NGO在这个领域的服务能力与价值，也没用一种适用的标准和相关机构来判断与监督。