儿女患绝症生死一线,筹集亿万美元研发特效药

若宁

当得知孩子身患绝症，绝望的父母是悲恸欲绝？还是遍访名医寻医问药？美国的约翰•克罗利却采取让人震惊的方式：他放弃优越的工作，通过各种渠道筹集1亿美元组建医药公司，研究治疗儿女病症的特效药，最终让两个孩子获得新生。

《华尔街日报》报道了他的事迹，让数以亿计的读者感动。根据这篇报告文学拍摄的好莱坞影片《良医妙药》上映后，观众从银幕上目睹了克罗利为了拯救孩子而付出的艰辛。

背水一战研新药

1993年，克罗利从哈佛商学院毕业，凭借MBA的光环，他顺利进入了知名的必治妥公司，从事企业咨询管理，两年后他和同事艾琳结婚，随着女儿梅根、大儿子奥特，以及小儿子帕特里克的出生，日子过得温馨而美满。为了照顾三个孩子，艾琳辞职做起了家庭主妇。

就在克罗利准备大展宏图的时候，厄运降临了。1998年3月，克罗利接到艾琳的电话，女儿梅根出现呼吸困难被紧急送进了医院，医生的话让克罗利如同坠入了冰窖，“可以确定梅根患的是庞倍氏症，目前这种病还没有特效药治疗。”

医生告诉克罗利，庞倍氏症是一种罕见的遗传类疾病，成因是第17对染色体出现病变，导致体内缺乏一种酶，无法分解肝糖，从而导致肌肉无力，萎缩和心脏肥大衰弱等病，最后会因为呼吸道感染而引发呼吸衰竭。“梅根能够活到现在已经是奇迹了，你们随时都要有心理准备！”

还没从死亡阴影中摆脱出来，小儿子帕特里克也因为肌肉软弱无力和舌头巨大送进了医院，检查结果显示他也患上了庞倍氏症。稍稍宽慰的是，大儿子奥特没有被检查出庞倍氏症。

克罗利不敢把病情告诉孩子们，但孩子们还是从他忧郁的眼神中看出了情况。“爸爸，我是不是就要死去？”看着梅根忧郁的眼神，克罗利不知如何回答。

克罗利上网查询关于庞倍氏症的各种资料，可得到的全都是坏消息：加利福尼亚大学耗资2亿美元研究庞倍氏症的特效药还无进展，英国的剑桥大学也曾经成立了专门的课题组研究，最后也是无疾而终。

就在克罗利毫无头绪时，梅根因为病情加重住进了医院，她呕吐不止，呼吸困难，脸部还出现了紫癜和水肿，医生下了病危通知书。

1998年5月，克罗利意外地在一本医学杂志上发现了一位大学教授的研究论文，他提出了一种治疗庞倍氏症的新理论。克罗利也十分清楚，要把理论变成药品，在临床上试验使用，并最终得到美国食品医药管理局的批准，没有几年甚至十几年时间是不可能实现的。可医生已经开出了病危通知书，他必须和时间赛跑！

克罗利决定背水一战，他要辞职自己投资建设医药厂，以教授的理论为基础，专门研究一种可以治疗庞氏症的特效药。艾琳认为丈夫的举措太过荒唐，那么多医学教授都无法攻克庞倍氏症，何况对医学一无所知的丈夫，但她不想给丈夫泼冷水。

虽然必治妥公司承诺给予副总裁职位，加薪40%的优惠条件留人，也无法改变克罗利的决定。克罗利不辞辛苦地拜访各所大学和医疗研究机构，希望能找到出色的医疗技术人员组成开发团队，可所有人认为他的举措不过是一个笑话，“虽然你是哈佛商学院的高才生，可你知道什么是酶吗？”“你应该到剑桥大学问问那些教授，看看他们是怎么失败的！”

巨大的嘲讽没有让克罗利停住脚步，反而更加激发了他的潜能，每天克罗利一身疲惫地回到家里，他都会和孩子们击掌相庆。父亲的坚强感染了梅根，她的病情终于得到了控制，医生还允许她回家住一段时间，医生解释，这很可能是梅根顽强的求生欲望让她暂时渡过了难关。

为了筹集更多的资金，克罗利作出了一个大胆决定：到内布拉斯加州募集资金。之所以到内布拉斯加州，因为那里云集着美国最多的医疗研究机构，他相信肯定有人对他的研究计划产生兴趣，为此，克罗利制订了一份翔实而具有吸引力的投资计划书。

和死神争分夺秒

可来到内布拉斯加州后，克罗利又被泼了一盆冷水，没有人相信一个连酶都不知道的人，能够开发出攻克庞倍氏症的特效药。就在克罗利几乎要绝望时，一个自称叫兰兹勒的男人找上门来，他愿意提供900万美元。

兰兹勒是一家投资公司的老板，他提出负责新药的市场营销，而克罗利负责研究生产，但兰兹勒也提出了苛刻的条件，他必须拥有公司一半的控股权。

此时的克罗利只想在最短的时间内把新药研制出来，再苛刻的条件都接受。

克罗利加紧自己的学习步伐，因为他是在和死神赛跑，他经常呆在图书馆里，不久，帕特里克和梅根再次双双入院，入院的第二天，医院就给两人下了病危通知书。

“爸爸，我们一定可以渡过难关。”梅根表现出了坚强的求生欲望，帕特里克也不甘落后，“我们不是说好了一起庆祝十岁、二十岁、三十岁的生日吗？”克罗利的心在滴血，这是他们四个人的秘密和心愿，可一场疾病让这一切变得遥不可及。克罗利强打着笑容，他不能在孩子面前表现出绝望的情绪。

然而在梅根的笔记本上，克罗利发现孩子的坚强不过是伪装出来的，他们早就知道了庞倍氏症不可能治愈，“爸爸为了我们一直在努力，我们假装坚强点，或许是对他最大的欣慰。”克罗利在笔记本上写下了一行字：“或许疾病让我们绝望，但只要有一颗执著的心，一定可以创造奇迹，让我们一起努力吧！”之后，笔记本成了他们交流的“窗口”。

医生曾经告诉克罗利，两个孩子随时都可能离开，为此他不得不争分夺秒，每天的休息时间只有三个小时。在公司里，他把“超级酶时间”定为宣传口号，还提出在一年之内实现新药的临床试验。

克罗利的“苛刻”引起了员工们的反抗，克罗利青筋暴露，“我请你们来不是享受的，你们要知道现在有两个孩子等着你们救命。”可片刻之后，克罗利又向员工道歉，请他们原谅一个父亲为救绝症孩子的失态。

“你知道有两个孩子在等待我们拯救吗？”这句话竟然成了员工们的口头禅，所有人都心甘情愿留下来加班加点。

帕特里克和梅根再次凭借超强的求生欲望，获得了回家休养的许可。克罗利带着两个孩子来到研究所，当大家看到这两个被疾病折磨的小家伙时，既同情他们的不幸，又为他们的坚强而备受鼓舞。克罗利之所以这样做，是要让孩子们知道，这么多人为他们在努力，好好活着是对大家最好的回报，而员工们也能体会到他作为父亲的心急如焚，从而更加努力的工作。

虽然帕特里克和梅根的病情暂时稳定下来，可研究所因为当地经常出现飓风而停电，研究不得不断断续续的进行，由于资金全部用于科研，克罗利没有预算购买备用发电机。

1999年6月，研究所再次停电了，如果45分钟后冰箱还不能用，全部细胞都完了，之前的心血就全白费了。克罗利立即联系供电所，得到的答复依然是正在抢修，他不得不咬牙用2万美元购买了一套发电机。

在等待发电机送来的时间里，克罗利紧紧攒着拳头，当发电机经过安装、调试发出了电，那一刻，克罗利才发现他的衣服已经被汗水浸湿。

更大的难题是研究所的资金也出现了问题，兰兹勒拒绝再追加资金，克罗利只能卖出自己的股份。

他再次到内布拉斯加州募集资金，他在报纸上大做广告，克罗利刊出了两个孩子的大幅照片，他们充满着渴望的眼神，设计的台词是，“请用你们的美元换时间来救救我们吧！”很快就有研究机构向克罗利抛出了橄榄枝，一些医药公司也慕名而来。

当克罗利带着6000万资金返回来时，他的股份已经从49%变成了1%，兰兹勒指责他会后悔自己的愚蠢行为。克罗利反唇相讥，“在你看来，金钱第一，可我在乎的是两个孩子的命！”

克罗利字字铿锵，如果他的股份可以换回药品尽早研制成功，这比什么都强。两人矛盾遽起，兰兹勒干脆懒得管理公司，转而和同样研究庞倍氏症药物的Zymagen公司合作。

挑战体制赢生机

帕特里克和梅根因为病情加重多次而入院抢救，每进一次医院，克罗利就越发觉得死神的临近，他更加加快了新药的研制。

2006年4月，克罗利终于研发出了治疗庞倍氏症的特效药，然而，按照美国的医疗体系，每款新药在上市前必须提供临床医学试验报告，可是收治病人的大型医院却不愿意提供条件试验药物。

其实，就在克罗利研究新药的同时，其他机构也在研究治疗庞倍氏症的新药，众多大型制药厂对这种新药早已虎视眈眈，竞争对手早在流程、法律和手续上设置了重重关卡，他们不可能这么轻而易举地让克罗利拿到医院的实验报告。

就在克罗利再一次陷入困境时，一家医疗机构向他抛出了“合作”条件：医学实验报告由他们搞定，而克罗利则放弃对公司的管理权，克罗利咬牙同意了。

很快，医疗机构提出四项治疗庞氏症的候选试验方案，其中一项就是帕特里克和梅根成为第一批试药者，可经过评比，这一方案被否定了，新药只能在新出生儿童身上使用。

也就意味着，克罗利放弃公司未来的巨额收益，历经千辛万苦研发的药物不可能用在他的孩子身上，两个孩子依然只能等待死亡。研究所的工作人员非常同情克罗利，建议他可以通过亲属进行，两个孩子有相同遗传基因，更为主要的是两个人不需要很多的酶。这又是一步冒险，按照美国药品的管理办法，新药不允许在公司内部员工或者家属的身上试用，克罗利只能先斩后奏了。

很快，按照帕特里克和梅根基因规律配置的新药制造出来了，而之前多次接收梅根入院的医院也为克罗利的真情所打动，终于同意在梅根和帕特里克身上试验新药。

7月18日，医院把五毫升的药剂注入到了两人的体内，注射一个小时后，梅根和帕特里克突然开心大笑起来，医生也兴奋地说：“糖，这是受到糖分的影响，酶正在分解他们肌肉中的糖，药品奏效了！”

随后几天，医生不断地向克罗利汇报着好消息：两个孩子的呼吸逐渐平稳，肌肉恢复了活力，血液检查末梢白细胞的酸性麦芽糖酶的活性也开始提高。

就在克罗利庆祝新药取得成功时，公司对他私自把药物运用到自己孩子身上大为光火，以涉嫌泄漏商业机密为由将克罗利告上了法庭，然后顺理成章地将他扫地出门。

对于克罗利来说，财产和事业已经不重要了，重要的是孩子的身体正朝着好的方面发展。

8月12日，美国食品医药管理局正式批准了新药上市，随着媒体的报道，新药的幕后功臣克罗利被媒体深挖出来。迫于压力，公司聘请克罗利担任新药的生产主管，克罗利欣然接受了聘请。

10月22日，《华尔街日报》记者吉塔•安南德以《治愈：一个父亲如何快速筹集到1亿美元、建立医药公司并拯救了自己孩子的性命》报告文学，报道了克罗利的感人事迹，该作品获得2006年度普利策奖。一时间，数以亿计的读者为他拯救孩子的方式而感动，更多的读者直指美国医疗体系的刻板以及商业体系的墨守成规。

2010年，根据安南德的报告文学拍摄的好莱坞电影《良医妙药》上映后，观众再次看到了一个父亲的真爱付出，在首映结束后的采访中，克罗利说：“别人看到的是我的坚强，又有谁知道我当初的那场赌博式决定后的心酸呢？成了，我将拯救自己的孩子；失败，我会身无分文。”

如今，公司原谅了克罗利的私自行为，恢复了他的公司董事权，克罗利成为了身价千万的富翁，克罗利还成立了庞倍氏症救助基金。

当初克罗利出于拯救自己的孩子放弃工作研发新药，而现在，他把更多的精力放在廉价药品的开发上，他立志让庞倍氏症的贫困患者得到治疗。

编辑/杨倩怡