HIV携带者及AIDS病人疲乏的研究进展

罗 阳,范 东,孙瑞婧,阳晓丽

HIV携带者及AIDS病人疲乏的研究进展

罗 阳,范 东,孙瑞婧,阳晓丽

从HIV携带者和艾滋病(AIDS)病人相关疲乏的现状、测量工具、对病人的影响及疲乏的相关因素4个方面进行综述,以期引起相关部门对HIV携带者及AIDS病人疲乏的重视,并为今后进一步干预、研究和发展提供信息与方向。

疲乏;HIV感染者;获得性免疫缺陷综合征;测量工具

疲乏是一个多维概念[1]。疲乏可以促进人类免疫缺陷病毒(HIV)携带者或艾滋病(AIDS)病人抑郁的发展,降低服药依从性,增加耐药性,降低生理、心理、社会功能以及对生活质量的满意度[2],是评估病人生活质量的重要内容。目前,由于高效抗病毒治疗(HAART)等有效治疗方法的增加,HIV携带者及AIDS病人已经成为慢性、可处理的感染人群。病人生存时间延长及病人对生活质量的追求,疲乏问题日益为人们所重视。现从HIV携带者及AIDS病人疲乏的现状、测量工具、疲乏对病人生理和心理的影响以及疲乏的相关因素等方面展开综述,以期为今后的研究提供参考信息。

1 HIV携带者及AIDS病人疲乏现状

Aaronson等[3]认为疲乏是一种多维感觉,一种个体体验,是对正常功能下降的一种感知。对疲乏内容的界定,1995年Smets提出五维模式结构,包括总体疲乏、生理疲乏、心理疲乏、动机缺乏、活动性下降[1]。HIV携带者及AIDS病人普遍存在疲乏症状[4]。无症状 HIV感染者、有症状HIV感染者以及AIDS病人分别有 2%～27%、17%～60%、43%～85%都会经历周期性或持续性疲乏[5]。Phaladze等[6]调查4个国家743例疾病不同阶段的HIV携带者及AIDS病人,结果显示,疲乏、体重下降、情绪低落、咳嗽、疼痛5项症状程度较重,其中以疲乏最为显著,是疾病进展过程中最困扰病人的症状。女性AIDS病人比男性更容易发生疲乏,并且老年HIV感染者较年轻者疲乏程度重;静脉吸毒病人较男性同性恋病人更容易存在持续性疲乏[5]。Breitbart等[5]认为疲乏是HIV携带者及AIDS病人经历的最普遍症状,但临床上对此进行诊断和治疗者较少,病人自己也未足够重视这种症状。G roopman[7]报道,医生认为疲乏是HIV感染者的一种非特异症状,很少与病人讨论疲乏问题。Passik等[8]研究显示,66%的病人从未对他们的医生谈过疲乏,缺乏有效沟通的原因有:47%的病人认为医生不能提供有效的治疗手段,43%的病人缺乏治疗的意识,28%的病人不愿麻烦医生,但有40%的病人希望通过非药物治疗疲乏。上述研究表明,影响疲乏管理的因素是多方面的,既有病人疲乏知识的缺乏,又有临床上缺乏有效的干预措施。

2 HIV携带者/AIDS病人疲乏的测量工具

2.1 HIV相关疲乏量表 Pence等[9]编制的HIV相关疲乏量表(HIV-related fatigue scale,HRFS)分为 3个分量表,分别测量:①疲乏强度,包括8个条目,主要描述疲乏的持续时间及严重性;②疲乏对外界环境的反应性,主要指疲乏的发生因素及缓解因素,有15个项目;③疲乏相关功能损害,包括22个条目,主要反映疲乏对病人的日常生活活动、社会性、精神功能的影响程度。所有量表均采用分值从0到10评价,分值越高表明疲乏程度越重。2007年,Pence应用此量表调查128例HIV感染者,结果显示,3个分量表的Cronbach'sα分别为0.93、0.91、0.97,总量表与疲乏多维评估量表(MAF)、疲乏评估量表(FA I)的聚合效度均在0.59以上。因此,HRFS有较好的信效度。目前此量表已被多个领域研究应用。

2.2 总体疲乏指数量表 Bormann等[10]编制的总体疲乏指数量表(the global fatigue index,GFI)共 15个条目,5个维度:程度、严重性、痛苦、日常生活活动损害、时间。各维度分值范围为1分～50分,分数越高代表疲乏越严重。2001年,Bormann应用此量表调查209例HIV感染者,结果显示,量表总的Cronbach'sα为0.96,建构效度0.63,与HIV自我效能疲乏分量表的发散效度r=-0.64(P<0.001)。因此,GFI具有较好的信效度,但量表的心理计量学特性需要进一步研究。

以上2个量表是国外研究HIV/AIDS病人疲乏的常用工具,目前在国内尚未发现有研究者使用。此外,国外还有研究者用HIV症状量表修订版(the revised sign and symptom checklist for HIV,SSC-HIV rev)疲乏分量表[11]、心境量表中的疲乏分量表(the p rofile ofmood states fatigue subscale)、Piper疲乏量表(piper fatigue scale)进行测量。

3 疲乏对HIV携带者及AIDS病人生理和心理的影响

3.1 对生理的影响 疲乏对HIV携带者及AIDS病人最主要的影响是限制病人的活动。Crystal等[12]调查2 836例HIV感染者,结果显示:51%的病人感到疲乏,其中分别有43%、26%的疲乏病人进行爬楼梯、步行超过1条街等能量消耗高的活动时受到限制,14%的疲乏病人进行自我照顾如洗澡、穿衣等能量消耗低的活动时受限。说明疲乏带给病人的并不只是一种不舒适的体验,同时也大大限制了体力活动,降低了生活质量。

Voss等[2]报道,疲乏会降低 HIV携带者及AIDS病人的服药依从性,导致耐药性增加,治疗失败,各项生理指标如血红蛋白、白细胞、CD4细胞计数下降,HIVRNA病毒载量上升,病程进展加速,死亡率和患病率均增加。

3.2 对心理的影响 疲乏是一种主观体验,是对正常功能下降的感知。与抑郁、疼痛、恶心等症状相比,疲乏持续时间长,不仅影响生理方面,还包括情感、心理和社会性的后果。病人在行使社会角色与身份时,同时与悲观、绝望、恐惧等做思想斗争。疲乏对日常活动能力的限制常常让病人感到自身能力的下降,例如思维不敏捷或清晰、动力下降、难以集中精力等,从而产生抑郁或焦虑等不良情绪反应,而这些情绪反应反过来又会促进疲乏[13]。心理上的不良反应削弱了HIV携带者及AIDS病人对疲乏的自我护理能力,对治疗十分不利,应该引起重视。

4 HIV携带者及AIDS病人疲乏的相关因素

目前,针对HIV携带者及AIDS病人疲乏的研究中,相关因素的研究开展得最多,综合国内外文献,将相关因素归纳为以下几点。

4.1 身体症状 发热、疼痛、消化道症状、呼吸困难、麻木等与疲乏是HIV携带者及AIDS病人最常见的症状,疲乏常伴随着上述症状出现。Voss等[2]对Phaladze等[6]的数据做了2次分析发现,疲乏与发热、疼痛、消化道等症状的相关系数为0.40～0.50,呈中等相关。Bormann等[10]报道,身体健康与疲乏的相关系数为-0.79,呈显著负相关。鉴于HIV携带者及AIDS病人身体症状和疲乏的显著相关性,提示护理工作者可通过缓解病人的身体症状来降低其疲乏感。

4.2 睾酮含量 HIV携带者及AIDS病人内分泌功能失调很常见,尤其表现在睾酮含量下降,可引起病人骨质疏松、肌力下降,是引起疲乏的重要原因[14]。Storer等[15]发现,睾酮对肌肉表现具有特异性,可增加最大自主力和大腿能量,不影响易疲劳性,大腿力量和能量的变化,有赖于睾酮的剂量和循环睾酮的浓度,并与血浆总的游离睾酮呈现出Logistic线型关系。同时,睾酮具有刺激成肌细胞的有丝分裂、使肌肉蛋白合成率增加的作用,可以增强肌肉力量与增大肌肉体积[16]。因此,睾酮含量下降,病人容易疲乏。所以,临床上可以考虑应用睾酮补充疗法(testosterone supp lementation therapy,TST)治疗 HIV携带者及AIDS病人的疲乏。

4.3 贫血 66%～85%的HIV携带者及AIDS病人患有贫血。贫血会引起病人一系列症状,如疲乏、呼吸困难、心率增快、机会性感染、恶性肿瘤等[17],其中疲乏是最常见的症状。贫血本身也是引起病人疲乏的最常见原因[5],主要是因为:贫血病人体内红细胞总数和血红蛋白量减少,不能运送足够的氧气至机体产生能量的主要场所:线粒体,导致机体能量不足,病人较易疲乏[17]。所以,积极治疗HIV携带者及AIDS病人的贫血,升高红细胞数及血红蛋白量是降低疲乏的有效措施。

4.4 CD4细胞计数 HIV携带者及AIDS病人疲乏与CD4细胞计数水平的下降有着密切的关系。许多研究表明,CD4细胞计数水平与疲乏呈负相关[16,18,19]。Ferrando等[19]分别调查99例AIDS病人,46例 CD4细胞计数在200个/mm3～500个/mm3HIV阳性病人,17例CD4细胞计数>500个/mm3HIV阳性病人,46例年龄匹配的正常对照,结果显示分别有12%、17%、6%、2%的病人存在疲乏,前两组(CD4细胞计数<500个/mm3)与后两组(CD4细胞计数>500个/mm3)差异经 χ2检验具有统计学意义,说明疾病严重程度越高、机体功能水平越低,病人越容易感觉到疲乏。可见增强病人抵抗力,升高CD4细胞计数,延缓AIDS的病程进展是减轻HIV携带者及AIDS病人疲乏的有力保证。

4.5 心理因素 Adew uya等[20]认为,HIV携带者及AIDS病人的抑郁、焦虑、社交孤立、慢性压力等心理问题很普遍,其中抑郁的发生率为36%～92%,焦虑为32.0%～64.2%[21]。Preisser等[18]的研究中,测得心理因素与疲乏的相关系数为0.52,呈中等相关。Barroso等[4]的研究中,抑郁和焦虑与疲乏的相关系数分别是0.40和0.46,呈中等相关。通过减轻疲乏后的主观感受,可改善作业成绩,这为针对HIV携带者及AIDS病人疲乏的临床护理干预提供了重要思路。

4.6 睡眠质量 生物节律失调有可能引起疲乏、食欲缺乏、情绪失控及24 h活动—休息周期的紊乱[22]。其中,睡眠质量差是导致疲乏非常重要的生物节律失调。75%的HIV携带者及AIDS病人存在睡眠问题,主要包括入睡困难、夜间觉醒次数多、睡眠后精力不充沛等[23]。Lee等[24]用匹兹堡睡眠质量指数(PSQI)量表测量病人的睡眠质量并研究睡眠质量与疲乏之间的关系,测出的Pearson相关系数为0.45,并且发现高疲乏组比低疲乏组入睡时间长(P=0.036),日间功能障碍多(P=0.007)。表明通过有效的干预提高病人的睡眠质量,可减轻疲乏。

4.7 其他 Lee等[24]的研究中还发现,时间、工作、朋友也会影响病人的疲乏,有工作的病人晚上疲乏严重,有同伴的病人上午疲乏感较重。作息时间不规律、医院环境的干扰、受到别人的过分注意或得到他人的暗示、治疗时间不集中、治疗不良反应、治疗诊断性操作、缺乏能量都可能加重疲乏。提示在合适的时间进行工作、与朋友交流,控制或减少干扰,帮助病人放松等可减轻其疲乏。

5 小结

疲乏在HIV携带者及AIDS病人中普遍存在,而且严重影响病人的生活质量。疲乏的出现虽不可预见和避免,但可通过干预减轻[25]。临床上暂时还没有专门针对 HIV携带者及AIDS病人疲乏的干预研究。鉴于对其他疾病,如运动性疲劳、癌因性疲乏及慢性疲劳综合征的干预研究,结果证明运动干预[25]、中医疗法[26]和心理干预[27]等有效。由于不同疾病间疲乏的性质类似,这些干预措施或许可以借鉴并在HIV携带者及AIDS病人中应用。疲乏是一种复杂、常见的症状,它需要更多的研究。目前广大医务人员对HIV携带者及AIDS病人疲乏的认识和重视还远远不够,如HIV携带者及AIDS病人疲乏产生机制尚未明确,对疲乏水平的评价也缺乏统一的标准,而且缺乏专业干预的实验性研究。建议今后对HIV携带者及AIDS病人疲乏的研究从上述几个方面着手,进行深入的研究。

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Research progress on HIV/AIDS patients with fatigue

Luo Yang,Fan Dong,Sun Ruijing,eta l
(Nursing College of Zhongnan University,Hunan 410013China)

It reviewed four aspects including the status quo of AIDS-related fatigue,m easurement tools,im pact on patients and related influencing factors of HIV/AIDS patients with fatigue,so as to arose attention of the public and related departments on HIV/AIDS patients with fatigue.And itmay provide some information and directions for intervention,research and development on HIV/AIDS patients with fatigue in a further step.

fatigue;HIV infections;AIDS;measurement tool

R 473.75

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2011.03.003

1009-6493(2011)1C-193-03

罗阳(1963—),女,湖南省湘潭人,副教授,硕士生导师,博士在读,工作单位:410013,中南大学护理学院;范东(通讯作者)、孙瑞婧、阳晓丽工作单位:410013,中南大学护理学院。

2010-10-26;

2010-12-25)

(本文编辑 吕佩)

·科研论著·