肾病综合征患者自我管理水平与生活质量的相关性研究

陈美芝，刘娜艳

中南大学湘雅医学院益阳临床学院肾内科，湖南益阳 413000

肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）具有病程长、易复发、并发症多和治疗困难等特点，严重影响患者的生活质量，给家庭和社会造成沉重负担。近年来研究发现，良好的自我管理水平有助于提高慢性病患者的治疗依从性、维持患者良好的心理状态和提高其生活质量[1]。本研究采用自我管理调查量表和健康调查简易量表（SF-36）对NS患者进行问卷调查，旨在探讨NS患者自我管理水平与生活质量的相关性，为临床上对NS患者实施有效的自我管理干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2009年12月～2010年12月入住我院的NS患者160例，其诊断均符合文献[2]所述的NS断标准。排除标准：肾功能不全，精神性疾病和意识障碍，伴有糖尿病、高血压、关节炎等慢性疾病，不愿参加本研究者。其中，男112例，女48 例，年龄 26～64（34.5±10.8）岁；婚姻状况：未婚 96 例，已婚64例；文化程度：初中及以下78例，高中54例，大专及以上28例；职业状况：工人45例，农民38例，干部25例，其他52例；医疗费用来源：自费68例，公费10例，医保82例；经济状况：收入＜1 000元/月 92例，收入 1 000～2 500元/月 50例，收入＞2 500元/月18例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表 内容包括患者的性别、年龄、婚姻状况、职业、文化程度、经济状况和医疗费用来源等人口社会学资料。

1.2.2 NS患者自我管理行为问卷[3]采用林剑珊等自行编制的NS患者自我管理行为问卷。该问卷包括饮食自我管理、治疗自我管理、心理自我管理、社会活动自我管理等4个因子，共23个条目。采用4级评分法：1分即从不这样，2分很少这样，3分经常这样，4分总是这样。得分越高，表示患者自我管理能力越强。该问卷具有良好的信度和效度。

1.2.3 健康调查简易量表（SF-36）中文版[4]该量表包含8个维度，共36个条目，涵括了生理、心理、功能以及主观感受等4个方面的健康概念。8个维度分别为生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能和精神健康。各维度计分采用累加法计算原始分数，再以标准公式计算转换分数，每一维度得分范围为0～100分。评分越高，表示健康状态越好，生活质量越高。该量表具有良好的信度和效度。

1.3 调查方法

采用一般问卷调查法，在征得受试者知情同意的情况下，由经过严格培训的护理人员采用统一指导语采用面访、电话随访等方式进行问卷调查，并做好量表的质量控制工作。若发现错误，及时进行纠错或补充。问卷当场发放填写并收回，共发出问卷160份，收回有效问卷160份，回收率为100%。

1.4 统计学处理

采用SPSS 16.0统计分析软件包进行数据分析。NS患者SF-36各维度评分采用平均值±标准差（±s）表示，与国内常模的比较采用t检验，NS患者的自我管理行为问卷总评与SF-36各维度评分采用Pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 NS患者的自我管理水平分布情况

NS患者的自我管理总评分为（60.65±8.78）分，其中有8例（5%）的自我管理能力处于良好水平，88例（55%）自我管理能力处于中等水平，而64例（40%）的自我管理能力处于较差水平。

2.2 NS患者的SF-36各维度评分与中国常模的比较

NS患者的SF-36各维度评分明显低于国内常模，差异有高度统计学意义（P＜0.01）。见表2。

表2 NS患者的SF-36各维度评分与国内常模的比较（±s，分）

表2 NS患者的SF-36各维度评分与国内常模的比较（±s，分）

项目 NS患者（n=160） 国内常模（n=2 249） t值 P值生理功能生理职能躯体疼痛活力情感职能精神健康社会功能总体健康79.0±16.4 65.8±25.6 75.5±19.7 46.4±18.5 48.5±35.2 58.8±16.4 71.2±26.2 49.4±16.5 90.8±15.1 79.5±34.7 82.4±21.3 71.4±15.8 76.5±38.5 73.5±15.7 85.3±18.1 67.3±22.0 9.495 4.900 3.978 19.106 8.937 11.409 9.194 10.091＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01

2.3 NS患者自我管理水平和与生活质量的关系

NS 患者自我管理总评分与生理功能（γ=0.241，P＜0.01）、生理职能（γ=0.275，P＜0.01）、躯体疼痛（γ=0.074，P＜0.05）、总体健康（γ=0.042，P＜0.01）、精力（γ=0.144，P＜0.01）、社会功能（γ=0.196，P＜0.05）、情感职能（γ=0.295，P＜0.01）和精神健康（γ=0.216，P＜0.05）等生活质量各维度呈显著正相关。

3 讨论

3.1 NS患者的自我管理状况

本组调查结果显示，5%的NS患者的自我管理能力处于良好水平，55%的NS患者的自我管理能力处于中等水平，而40%的NS患者的自我管理能力处于较差水平，这与林剑珊等[3]研究结果相似，表明NS患者的自我管理能力处于中等或较差水平。其原因可能与本组研究对象自制力较差、经济负担较重、疾病本身病程长且易反复发作和患者对疾病的认知水平较低有关。提示本组患者的自我管理状况不容乐观，应引起高度重视。自我管理是个体为保证生存、维持和增进健康与安宁而采取的行为，其最终目标是促进健康和恢复个体的自我管理能力。在NS患者中实施自我管理健康教育以提高患者自我护理能力不仅是适应医学模式转变的需要，而且是护理人员的一项重要任务。自我管理不仅仅是简单的对于治疗的依从性，身体和社会等方面的管理都应融合到长期应对的过程中[5]。因此，护理人员应从服药、饮食、自我监测、心理方面、社会活动等5个自我管理内容方面[6]对NS患者的自我管理行为进行引导，为患者提供高质量的自我管理信息和建议，增强其自我管理意识，促进其角色的转变，使其在自我管理过程中体会到生存的价值，继而改善其生活质量。

3.2 NS患者的生活质量较差

NS患者受疾病本身和治疗的影响，其心理状况、饮食、活动、学习和工作等均受到较大的影响。章小雷等[7]采用程灶火编制的少儿主观生活质量问卷（ISLQ）对肾病综合征患儿的生活质量进行检查评定，结果显示，除家庭生活维度的满意水平略高于正常组外，学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、躯体情感等5个维度的满意水平明显低于对照组儿童。本组调查结果显示，NS患者的SF-36各维度评分明显低于国内常模，表明NS患者的生活质量较差，表现在生理健康和心理健康水平普遍低下。其原因可能与患者的生理、心理、社会功能受损有关[8]。提示护理人员应采取有效的护理干预措施，如对患者及其家属实施健康教育、实施认知行为干预改善其生活方式、实施心理护理干预协助调整心理状态、加强其社会支持网络等，改善患者的躯体功能，增强其心理承受能力，提高其社会功能，多方位地提高患者的生活质量，促进患者的生活质量得到全面改善。

3.3 NS患者的自我管理水平与生活质量密切相关

有研究表明，肾移植受者自我管理水平与生活质量呈正相关[9]。本组资料显示，NS患者自我管理水平与生活质量各维度呈显著正相关，表明NS患者的自我管理能力越强，其生活质量水平就越高，提示良好的自我管理是提高患者生活质量的重要保证，应针对影响NS患者自我管理教育效果的因素，如患者的自我效能、焦虑和郁抑等负性情绪和社会支持状况，采取自我效能训练、心理护理和强化社会支持等有效措施提高NS患者的自我管理能力，继而提高其生活质量水平。

综上所述，护理人员应对NS患者的自我管理行为给予引导，强化自我管理健康教育，增强其自我管理能力，继而提高患者的生活质量。

[1]杨姣,唐四元,吉彬彬.社区护士在促进慢性病患者自我管理中的作用[J].护理研究,2011,25(1)：4-6.

[2]王吉耀.内科学[M].北京：人民卫生出版社,2005：574-580.

[3]林剑珊,黄燕林.肾病综合征患者自我管理状况的调查研究[J].护理研究,2009,23(36)：3291-3293.

[4]李春波,何燕玲.健康状况调查问卷SF-36的介绍[J].国外医学：精神病学分册,2002,29(2)：116-119.

[5]刘鹏飞,汪涛,王宜芝.慢性疾病自我管理的研究进展[J].中华护理杂志,2006,41(4)：354-356.

[6]林剑珊,黄燕林.肾病综合征患者自我管理的研究进展[J].医学研究杂志,2009,38(1)：91-92.

[7]章小雷,黄钢,刘敏娜,等.肾病综合征患儿生活质量研究[J].中国妇幼保健,2005,20(4)：485-486.

[8]刘晓芳,张媛媛,霍玲,等.肾病综合征60例家庭支持及生活质量状况调查[J].齐鲁护理杂志,2009,15(3)：11-12.

[9]庄桂敏,阎成美,陶小琴.肾移植受者自我管理状况与生活质量的相关性研究[J].中国护理管理,2007,7(3)：24-26.