你们没有被遗忘

龚海莹

儿童白血病患者

“相比于高昂的治疗费用，3万元或许只是杯水车薪，但却能让患儿和家长们感受到温暖，带给他们支撑下去的希望。”

据中国发布的流行病学统计，在中国白血病的自然发病率约为十万分之四，目前至少有400万白血病患者，每年新增约4万名，其中50%是儿童。白血病，在威胁我国儿童健康的重大病症中，已被称为是“第一大癌症”。

并非“不治之症”

资料显示，从国际上急性淋巴细胞白血病（以下简称“急淋”）的治疗情况来看，20世纪50年代前病患诊断后仅能存活数月，60年代存活率达到20%左右的患者可莸得缓解，70年代可以使50%的病人获得缓解，但远期疗效仍很差，绝大部分患者或早或细胞白血病）和慢性粒细胞白血病，其中急性髓细胞白血病从 M0-M7又分为8型。其中急淋是儿童白血病中最为常见的一型，所占比例高达70%以上。以急淋的治疗情况来看，从仅能存活数月到可获得完全缓解，再到长期无病生存率的不断提高，儿童白血病的难题正在一一被攻破。目前，国际上儿童急淋的长期无病生存率已达90%，急性髓细胞白血病的疗效虽不及急淋，但也有95%左右的患者可获得早期完全缓解，40%以上的患者可获得长期无病生存。国内经过30余年的努力，治疗方法已经完全成熟，疗效已接近国际水平。武警总医院的急淋完全缓解率达到97%以上，五年无病生存率达到了80%。这些数据表明，随着医学技术的发已经有11个曾经的白血病儿童不仅治愈了白血病，而且聪明健康，现在他们中的3个都已经大学毕业，一个做了乒乓球教练，一个当了保安，一个当了兵，一个刚刚高中毕业，一个在上中学，一个就要上小学了。记者在查阅资料时也发现一组数据，截至2000年底，北京儿童医院存活五年以上的白血病儿童440人，其中参加工作和上大学的有140人，22人结婚，生育有20名健康的小宝宝。

威胁有多近？

统计数字表明，中国儿童白血病发病率近年来一直呈上升趋势，而且越来越明显。现代社会哪些因素造成孩子患病率增加？生命的威胁究竟存在于多近的地方？晚出现复发。

在中国小儿白血病攻克史上，中国小儿内科领域唯一的工程院院士胡亚美的名字是要被铭记的，在国内医学界对儿童白血病还很陌生的时候，1976年，时年53岁的她勇敢地担当了开拓者。“20世纪70年代末，我看到一个流行病学调查儿童死亡原因的数字，北京市城区1到5岁死亡原因第一位是肺炎，第二位是恶性肿瘤，5~10岁，10~15岁城区死亡原因第一位就是恶性肿瘤，白血病成为威胁孩子健康的一个‘主要杀手’。”胡亚美曾对记者这样描述。

武警总医院儿科主任刘秋玲告诉本刊记者，白血病种类很多，有急性淋巴细胞白血病、急性髓细胞白血病（也叫急性非淋巴展，儿童白血病早已不再是“不治之症”。

2004年，有一个名叫宇航的小男孩曾经深深牵动了武警总医院儿科医生们的心。在他被确认患了急淋之后，接受治疗不到一个月的时间里效果很好，病情得到缓解。但突如其来的急性出血坏死性胰腺炎，一种有可能在四个小时内死亡的病症让他一度生命垂危。用医院宣传科吴敏的话来说：“他顽强的求生欲望感动了见惯了生生死死的医护人员，医生和麻醉师、护士，只要为他治疗过，没有人不为这个坚强的孩子流泪！——急性出血坏死性胰腺炎病情凶险，死亡率极高。小宇航身患白血病还能够战胜它，真的是个奇迹！”

对刘秋玲来说，最让她骄傲的是现在

“越来越多的研究发现，白血病与环境污染、病毒感染、电离辐射、接触苯等有害物质有关，但到目前为止，白血病的确切病因现在还是个‘谜’，国内外科学家正在努力攻克。”刘秋玲告诉本刊记者。

但根据医学记载，当年，日本长崎广岛两颗原子弹爆炸后，当地白血病患者3到7年白血病发病率比其他地区高20倍，直到20年后才逐渐下降，这让科学家将白血病与环境污染挂上了钩。胡亚美曾多次指出，环境因素是导致白血病的重要诱因之一。在2003年接受中央电视台《大家》栏目采访的时候，她呼吁说：“怀孕的时候照透视会让幼小的细胞受到辐射。此外，装修油漆、汽车尾气里都含有苯，这些都容易刺激儿童得白血病。”

当然，除了环境因素之外，医学界普遍认为儿童本身存在内在易感因素也是重要原因之一。临床观察发现，很多白血病患儿在发病前一时期，存在感冒、肺炎、肠炎等感染史。调查显示的儿童白血病发病呈现出明显季节特点也说明了这一点。调查显示，在夏季（5—7月）和冬季（11月—次年1月），正是腹泻等肠道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系统感染性疾病多发时期，儿童白血病发病相对集中。调查还显示，1~4岁儿童白血病多发，这也与此年龄段儿童身体免疫系统很不完善，更容易受到细菌、病毒攻击等因素有关。好好长大》，到现在已经有3232次访问记录，296人回复，募捐款项，给予鼓励。记者还得知，早在2004年，吴敏就曾为前文所说的宇航发出过呼吁，那篇《小萝卜头身患重症，死亡线上起死回生》在媒体刊登后，她那句“妈妈，我不疼，不用止疼药好吗？省下钱来给我买救命药吧！”感动了很多人，北大附小的小学生们还带着幸运星等小礼物来看望小宇航。 小宇航因此获得了16万元的社会救助款项，也得以继续获得正规治疗。

但更多的孩子处于无人关怀的状态，一个个可爱美丽的生命，因为得不到及时救助，静悄悄地离开了吴敏说起来很感慨：“当时小宇航的病房里有三个白血病儿童，另外两个孩子看到小宇航收到的礼物和关

除了发动社会力量进行资助之外，从2007年开始，“小天使基金” 还先后与医院签署公益合约，涵盖北京以及全国各省市。“小天使基金定点医院”不仅为白血病患儿提供一次性减免2000元、5000元医疗费等优惠政策，组织医院领导及医护人员进行募捐，号召志愿者鲜血入骨髓库等活动，定点医院之间还互相加强业务技术交流，帮助更多的白血病患儿获得健康和幸福。

2010年1月5日，中国红十字基金会通过中国红十字会总会向财政部申请国家彩票公益金支持，获财政部批准，首次向小天使基金注资5000万元，这使“小天使基金国家彩票公益金项目”能够为来自中国30个省区市的1548名贫困家庭白血病患儿每

救助力量露尖

现代医疗技术的逐渐成熟点燃了许多儿童白血病患者生的希望。然而面对高昂的治疗费用，贫困家庭的孩子往往只能流泪放弃治疗。刘秋玲介绍道，以急淋为例，治疗约需要2~3年时间，即使在国产药降低了治疗花费的情况下，所需要的花费还需要约8万~9万元。这对贫困家庭来说，是一笔不小的负担。

有一些单位和医院、甚至个人开始发起捐助行动。在武警总医院儿科病房里，记者见到了一个可爱的小姑娘朵朵，她是在2010年5月16日被确诊为急性髓细胞白血病M7型。确诊后，她妈妈在天涯上发帖《请帮忙祝福我患白血病的三岁孩子朵朵，你一定能心，都非常羡慕。确实，同样是孩子，同样是白血病，为什么他们就得不到社会的关爱呢？这样一来，我们也很为难，不知道该不该继续发出这样的呼吁。”

有时候，你会忍不住问：为什么这么多年过去了，医疗技术在不断发展，但被病魔夺去孩子生命的情况依然没有改变？应该如何建立一个长效机制，去挽救一个又一个遭受病魔的孩子？

2005年6月，中国红十字基金会倡导建立“小天使基金”，这是我国第一个救助白血病儿童的专项基金，所募善款专项用于救助家庭贫困14周岁以下的白血病儿童。自成立以来，累计救助564名贫困家庭的白血病患儿。人提供3万元的资助款。2010年，在全国人大代表的建议下，儿童重大疾病救助制度初步建立。中国政府网于4月19日播发了国务院办公厅日前印发的《医药卫生体制五项重点改革2010年度主要工作安排》，将儿童白血病纳入到今年开展我国儿童重大疾病医疗保障试点的工作中。

从医院、社会力量到政府，中国对白血病患儿的救助已露尖尖角，也许这其中还存在申请、审批程序过于繁琐，审批时间太长等各种问题，但是，救助行动已经开始。正如中国红十字基金会秘书长王汝鹏所说：“相比于高昂的治疗费用，3万元或许只是杯水车薪，但却能让患儿和家长们感受到温暖，带给他们支撑下去的希望。”