孙慧连,刘 芸,邵卫红,张 慧
(浙江大学医学院附属妇产科医院,浙江 杭州 310006)
乙肝病毒携带者是指血液HBsAg阳性,但无肝炎症状和体征,肝功能检查正常,经半年观察无变化者[1]。我国乙肝病毒携带者约占人口总数的10%,其中孕妇产前检出HBsAg占6%~15%[2]。虽然乙肝病毒携带者不等于乙肝患者,但由于目前还无特效的疗法,无疑会使不少人背上沉重的思想包袱。孕产妇是一个特殊的个体,携带乙肝病毒容易产生负性心理,影响母亲角色的适应。笔者采用质性研究,了解乙肝病毒携带孕产妇的心理状态,为其提供更全面的照护。
1.1 对象 采用立意取样法选取2008年4月至8月在本院产一病区住院的乙肝病毒携带产妇12例,一般资料见表1。充分考虑研究对象的代表性,且能用言语表达内心感受,征得受访者同意并承诺保护其隐私。
表1 12例产妇的一般资料
1.2 研究方法 采用质性研究中诠释现象学的理论方法[3]为指导。
1.2.1 资料收集 采用面对面、深度访谈方式[4]收集资料。访谈内容完全是开放式问题,主要由以下三方面构成:准备怀孕至当前的心理感受;对家人关注妊娠程度和态度的感受;面对婴儿被感染的风险和若被感染的感受。访谈不加任何引导和暗示,根据实际情况适当调整谈话内容和方式,访谈时间20~60min,考虑进行知情录音会造成研究对象紧张而影响访谈结果,所以未进行录音,笔者认真倾听同时观察研究对象的表情和动作,并进行记录。对其中5例还进行了有目标的电话再次访谈,主要反馈上一次谈话内容,澄清一些不明确的回答,以提高资料的准确性。
1.2.2 资料分析 将资料中一般性观念逐步发展出具体的概念,进而运用对照、归纳、比较方式,将这些概念逐步发展成主轴概念,作为理论建构的基础,这也是所谓概念化的过程[5]。
每例内心体验有所不同,但有许多共性之处,通过分析,萃取4个主要结构概念。
2.1 主题一:心理压力大
2.1.1 焦虑与恐惧 受访产妇均反映在孕期就已有不同程度的焦虑和恐惧,担心胎儿发育畸形或感染乙肝病毒,害怕自己是乙肝病毒携带者因怀孕而暴露,害怕怀孕使自己的病情加重。产妇G:“我担心自己,更担心宝宝,一旦他(她)也有了,等待他(她)的将是长长的一生,我一想到这些就睡不着觉。”产妇C:“我和老公为了这个宝宝作了充分准备,孕期阻断也做了,可宝宝还是阳性。家里人一个个沉着脸,都不知如何是好,宝宝怎么办呢?(哭泣)”产妇I:“产检发现大三阳时,医生说宝宝有感染可能,我感觉天都要塌下来了,我十分害怕。”产妇J:“老公到现在还不知道我是乙肝病毒携带者,现在宝宝没喂母乳,要是他怀疑、发现了,我不敢去想象(把头埋进手掌)。”
2.1.2 自卑与自责 社会公众对乙肝病毒携带者的认识常等同于乙肝患者,因此,乙肝病毒携带孕产妇常因为害怕别人歧视而隐瞒病情,并对家人感到愧疚和自责。产妇B:“家里人都知道我患病情况,公公、婆婆和我分开用餐,整天担心宝宝,现在我只希望宝宝没有感染,好让他们有个安慰。”产妇H:“孩子检查是阳性,都怪我为了瞒住老公,不敢进行孕期阻断治疗,都是我害了宝宝(哽咽)。”
2.2 主题二:母亲角色执行受阻
2.2.1 母乳喂养中断 母婴传播是HBV传播的主要途径之一,其中产后传播与母乳及母亲唾液有关,为预防新生儿被感染,部分产妇被迫或自动放弃母乳喂养。产妇E:“家里人都决定不要母乳喂养,我没能尽到做母亲的责任。”产妇A:“医生说可以喂奶的,可爷爷、奶奶不同意,我恨自己,没能做称职的母亲。”产妇L:“我一直在服用拉米夫啶治疗,医生说不能母乳喂养,是我使宝宝丧失了母乳喂养的权利。”本研究显示与秦晓燕报道[6]相同,不能为宝宝进行母乳喂养明显影响了产妇对母亲角色的认同。
2.2.2 亲子依附建立困难 乙肝病毒携带产妇常由于自身和家属知识缺乏,迫于家庭压力或出于伟大母爱的牺牲精神,放弃亲近宝宝的机会,从而造成亲子依附建立困难。产妇A:“我不敢亲吻我的宝宝,大家都说唾液可以传染。”产妇I:“我是大三阳,乙肝DNA很高,公公、婆婆决定由他们来带宝宝,以后宝宝肯定不会亲近我了。”产妇F:“老公和我决定请阿姨照顾宝宝,起居都跟她在一起,反正产假满了就要上班(说完后深深叹了一口气)。”
2.3 主题三:家庭关系的影响 乙肝病毒携带产妇面临宝宝的问题时,家庭矛盾也随之而来。产妇K:“我妈为了我以后不生乳房疾病,要求母乳喂养,可老公不同意,我左右为难。”产妇G:“我公婆常背着我嘀咕,常把宝宝从我床上抱走,我不满意他们的做法,为此还跟老公发生了口角。”产妇L:“老公是知道我情况的,可现在宝宝检查是阳性,他很不高兴,话都不太跟我说了。”显而易见,家庭未能给产妇一定的支持,带来的是负面影响。
2.4 主题四:母婴传播风险带来的困惑 乙肝病毒携带孕妇在接受了乙肝免疫球蛋白和乙肝疫苗的联合免疫后,仍有小部分新生儿未能得到有效阻断而被感染,乙肝病毒携带产妇对此非常困惑。产妇J:“宝宝检查是阳性,治疗也没好的方法,谁也帮不了我和宝宝。”产妇L:“我经常上网看乙肝的相关信息,让我困惑的是虽有规定阳性的小孩照常可以入学,可其他家长一旦知道就会抵制,不让小孩一起玩,从小受到歧视的宝宝怎能没有阴影?”母婴传播的风险,让她们对宝宝以后的生活充满着困惑。
通过对12位乙肝病毒携带产妇的深度访谈,了解到她们内心的真实感受,因疾病造成的负性心理以及家庭、社会支持低效,影响了她们母亲角色的良好适应,必须给予医疗专业信息和家庭、社会支持,共同促进母婴健康。
3.1 医疗专业信息支持 提倡婚前检查,以利于夫妻了解彼此健康,坦然相处,减轻心理负担;对乙肝病毒携带妇女婚后及早进行健康宣教,合理计划安排妊娠时间,有利于角色的适应[7];健全三级妇幼保健网,系统管理乙肝病毒携带孕妇,开设孕妇学校,进行循序渐进的系统化教育;产后延续母婴定期检查,及时了解传播和阻断的状况,在社区卫生院建立健康档案,对乙肝病毒携带患儿长期跟踪,全程给予专业信息支持。
3.2 家庭支持 家庭支持可稳定产妇情绪,尤其是丈夫要协助妻子控制情绪,鼓励产妇承担母亲角色,不要在产妇面前流露不良情绪;建议建立乙肝病毒携带孕产妇俱乐部[8],家属参与,让家属懂得注射疫苗和生活接触防御措施、母婴阻断知识,提高家属的认知水平,解除害怕和歧视,让孕产妇和家人能坦然相处和面对病情,使了解乙肝专业信息的家属更能支持孕产妇,使其产后胜利胜任母亲角色。
3.3 全社会关注 本研究结果显示乙肝病毒携带孕产妇不仅担心自己受岐视,更担心感染宝宝受歧视而影响健康成长。因此,孕产妇乙肝病毒携带已不是一个单纯的个人疾病问题,而是一个不可忽视的家庭、社会问题,只能依靠全社会的共同努力。政府应加大投入,建立专项研究基金,加强科普宣传,让民众了解乙肝的防治方法,懂得乙肝并不可怕,消除对乙肝的恐惧和歧视。
[1]赵龙凤,朱新宇,王勤英,等.肝病的诊断和治疗[M].北京:军事医学科学出版社,2001:165.
[2]凌琳.妊娠合并乙肝孕产妇的心理状态与心理护理[J].淮南职业技术学院学报,2006,6(1):119-120.
[3]李晓凤,佘双好.质性研究方法[M].武汉:武汉大学出版社,2006:51-58,141-151.
[4]Patto MQ.Qulitative research and evaluation methods[M].3rd ed.California:Thousand Oaks,2002:75.
[5]刘明.护理质性研究[M].北京:人民卫生出版社,2008:355.
[6]秦晓燕.乙肝表面抗原阳性产妇的心态调查分析及干预措施[J].中国现代医生,2008,46(8):3-4.
[7]耿笑微,陆虹,刘宇.产后家庭角色适应状况的调查研究[J].护理学杂志,2006,21(4):1.
[8]李玉华,李秀丽,邢丽,等.建立乙肝病友俱乐部实施健康教育[J].中华护理杂志,2003,38(3).227-229.