用心看世界

林雅慧

腊梅时节，北京城的雪花漫天卷地而来，天冷得蒙上一层昏黄，鲜少有人选在这个时节造访长城。远远的山脚下，但见一个细瘦的身影踽踽走来，以朝圣者的姿态，一步步缓行而上，她想挑战冻结中的巨龙，也挑战自己的极限。

眼睛是她的“麻烦事”

这是台湾女子海萍庆祝自己29岁生日的方式。过去，因为罹患罕见疾病“马凡氏”症，她的双眼不曾清楚看过这世界，行动经常受限。父母知道女儿视力不好，整日忙着筹钱延医。但在医学仍不发达的20世纪60年代，始终没有医生能说清海萍的问题所在，更遑论为她矫正治疗。贴心的海萍体谅双亲的压力与忧烦，即使每天过着雾里看花的日子，她仍粉饰太平，在人前装出一副我很好的模样，不论父母、老师或亲友都不曾了解她的真实状况，更不知要如何帮助她。怪异的举动、糟糕的分数，成了她在班上的既有形象，一些不懂事的同学甚至出言相辱：“你究竟是瞎子还是低能儿?”

初中时期，海萍想靠配眼镜来改善视力，博学多闻的眼镜行老板发现她左眼远视高达1200度，右眼近视900度，两眼视差2000多度，便从柜子里翻出一本沾满灰尘的医书，向海萍宣布，她罹患了学名“马凡氏”(谐音“麻烦事”)的怪病，终身无法摆脱。因为实在太罕见了，老板还特地召集所有店员来看看这双“百年难得一见的眼睛”。

眼镜没配成，却让海萍开始研究起自己的病症。原来“马凡氏”症是一种遗传疾病，患者特征又瘦又高，可能出现骨骼异常、水晶体脱垂、视网膜剥离、深度近视等症状，部分患者还可能并发心脏疾病而死亡。历史上，三国的刘备、美国的林肯总统，皆手长过膝，其实这就是马凡氏症的典型症状；据闻，连恐怖组织头目本，拉登也是马凡氏的患者。

知道自己还有历史名人当病友，海萍稍稍释怀。高职毕业，海萍拒绝升学，为自己找了份工作。她自学网页设计，架构出了属于自己的网站——“听海的女子”，别出心裁的设计，为她带来几次奇妙的机缘。海萍开始从事专业网页设计、成为电台节目主持人、出书、玩摄影……像是要一口气补偿过去灰暗的人生般，她拚命让自己活得精彩。

懂得爱自己，才会懂得爱别人

就在事业起飞之际，爱情运却直落谷底，相交两年多的男友提出分手，对爱情投入甚多的海萍一度几乎要封闭心门。这时，一位因广播节目而结识的朋友为她做了心理辅导，要她学着爱自己，关照自己。海萍渐渐走出不安与自我否定，并悟出“懂得爱自己，才会懂得爱别人”的道理。“以前我总是活在不安与担心中，害怕别人的眼光，忧虑别人的看法，永远站在阴影下。”谈到转变的契机，海萍脸上散发着光芒，“但是，一旦学会爱自己，生活将变得很自在，你会清楚知道什么是自己要负责的，什么是勿需庸人自扰的。”

“懂得爱自己，才会懂得爱别人”也让她摆脱了马凡氏症的阴影。海萍开始接受自己的不完美，发现很多事自己居然能做得比平常人更好。海萍心中的激动难以言喻：“当你愿意去接受自己的负面时，往往能产生比正面还要强大的力量。”

只有用心才能看见

一般人习于依赖眼睛，总爱说“眼见为凭”，其实，很多事情是眼睛无法看清的。在《小王子》一书里，狐狸这么告诉小王子：“我们只有用心才能看见；真正重要的东西，是肉眼看不见的。”

这几年来，海萍很满意自己的生活，也细心品味生命的幸福滋味，不再强求视力的清晰，因为她学会了“用心看世界”。视觉障碍激发了海萍其他感官上的敏锐度，让她少了计较，多了倾听。这个“听海的女子”在网站上详实地记录了海的声音、人的声音、环境的声音，这些声音比起影像，似乎更具吸引力，更直指人内心深处。

不久前，海萍和20多位病友聚首，病友的言语，带给她许多感动与启发，她知道自己将不再孤单。她还要成立一个病友会网站，开一扇窗门，“让大家有个交流倾诉的角落”。到时，所有马凡氏的麻烦事，都可以在那里得到支持和鼓励。

很多人怀疑，被罕见疾病缠身的海萍，如何能同时身兼设计师、作家、广播人、摄影师等工作?海萍说：“只要愿意接受自己的不完美，就能发挥出无限可能，比一般人做得更棒、更快乐。”