完美的孩子

２００２年秋天，怀孕的吉儿·布朗在电视上看到一部纪录片，描述因肿瘤造成颜面损伤的孩子。就像所有孕妇一样，她不禁想：“万一那是我的孩子，该怎么办？”她想，即使是她的孩子，她也能应付得来。吉儿２５岁，住在爱荷华州，大学时是足球队员，精力充沛，坚忍不拔。上一次怀孕不幸流产，这次她与丈夫保罗都希望能顺顺利利。

２００３年２月１６日，吉儿诞下一个健康女婴，体重３．５公斤，不仅漂亮，看起来也很有活力。夫妻俩高兴极了，决定为女儿取名艾丝琳。吉儿说：“她会是个特立独行的孩子。”

把女儿带回家约一星期后，吉儿发现艾丝琳头上有一块淡红色的斑。小儿科医生说那是胎记，幸好长在头顶，不久就会被头发遮住。

几个星期后，布朗的亲友齐聚，参加艾丝琳的浸礼仪式。这时，那块胎记颜色已深如小红莓，而且肿起，长水泡。吉儿几乎整天和艾丝琳一起，察觉不出变化，但她看到亲友惊讶的表情，因此请医生介绍小儿皮肤科医生。吉儿说：“从那时开始，我们走错了方向。”

皮肤科医生告诉布朗夫妇，那胎记是良性血管瘤，起因是血管畸形生长。“他说，到艾丝琳八九岁时就会自然消失。”

吉儿与保罗原本担心是癌症或脑部损伤，听到这样的诊断，放心不少。

瘤越长越大 心脏无法负荷

但瘤越长越大，不久便布满艾丝琳的后脑，甚至蔓延至上背部，呈粉紫色，表面可看到血管，摸起来软软的，像枕头一样。

艾丝琳的样子开始引来陌生人指指点点。在图书馆，一个男孩大叫：“从没见过这么恐怖的东西！”在童装店，一个母亲含泪对吉儿说：“真是不幸啊！”

布朗夫妇担忧艾丝琳将来上学，会受到同学的歧视，于是去看一个国际知名的小儿耳鼻喉科医生。医生直言：瘤太大，无法以类固醇治疗；又因太深入内部，无法以激光切除，而且手术可能导致严重失血。

布朗夫妇心想，这表示他们已没有选择。反正只要艾丝琳能健康成长，外观不重要。

但到了１２月，小儿科医生发现艾丝琳心脏有杂音。由于她必须提供比平常更多的血液去“喂养”肿瘤，导致心脏变大，血液和营养都被肿瘤吸去了。４个月来，艾丝琳的体重几乎没有增加，心脏快无法负荷。现在，她必须服用两种特效药物，尽量支撑到血管瘤消失：那可能是８岁、１０岁或１２岁，如果她能活那么久的话。

没有任何教科书可以遵循

吉儿和保罗急得不知如何是好。保罗的母亲得知阿肯色州小岩城有个米尔顿·魏纳医生，专门治疗像血管瘤这类的血管异常，互联网上有许多人都称赞魏纳医术高明。

布朗夫妇把艾丝琳放在汽车后座，在寒冬里开了近１０小时的车程。到达魏纳的办公室后，他们第一次看到其他血管瘤小孩。魏纳看了看艾丝琳的肿瘤，说：“瘤很大，但我可以治好。”

魏纳是治疗致命血管畸形的先驱，技术之高全球数一数二。他为超过４０００个患者动过手术，经验比任何医生都丰富。他说：“这类手术是全新的领域，没有任何教科书可以遵循，我必须自己摸索。”

魏纳安排艾丝琳４月２８日在纽约市贝思以色列医院动手术。

布朗夫妇努力不让恐惧打倒。那天早上，两人坐在拥挤的医院候诊室，吉儿突然意识到“女儿要动手术了”，但看到穿着手术服的魏纳，他们又放心不少。魏纳打招呼时，语调轻松，仿佛是要去聚餐，而非去动大手术。

艾丝琳穿着长袍子，抱着她最喜欢的粉红兔玩具，因为肚子饿，又很困惑，哭了起来。护士把她抱进手术室。

艾丝琳躺在手术台上，身体被麻醉，出奇安静。她身高７０多厘米，体重８．５公斤，身上盖着胶布与保暖的毯子，脚趾的夹子连接电脑荧幕，以监测体温、脉搏、呼吸、血压等。艾丝琳的头发剃去一部分，肿瘤与周围皮肤以红褐色的抗菌溶液标示，一条通气管伸入喉咙；她看起来很平静。

护士带给吉儿与保罗一个纪念品：装满艾丝琳头发的塑料袋。吉儿心想，这是艾丝琳第一次剪头发呢。这对紧张的父母相依而坐，不时望向时钟。魏纳预计，手术要动４个小时。

手术时间比预计的长一倍

魏纳凝望侧躺着的艾丝琳，刺戳肿瘤，希望找出最适合的下刀处，动作谨慎，几乎让人以为是迟疑。他说：“太有把握，往往酿成灾难。”

面对这病例，魏纳感到有些焦虑。他前一晚研究磁共振造影图到很晚，早上天还没亮就醒来，只好弹吉他保持清醒。在艾丝琳的肿瘤上，来自脸、头颅、脊柱的微细神经盘根错节，不慎切断任何一根，都可能导致瘫痪；此外，还要分外小心地绕过颈静脉与颈动脉。魏纳说：“颈部是很麻烦的部位。”而最棘手的问题，是“如何避免患者失血过多致死”。艾丝琳的血管瘤已长成一条动脉，令心脏的血液流向肿瘤。那条粗如吸管的动脉，几乎吸走了一半的血液。

魏纳请助手给他一把手术刀，将刀锋对准艾丝琳耳朵上方的肿瘤，稍微停顿，然后用力切入。他说：“血流个不停。”但手上的刀仍继续往下切。

魏纳缓慢而精确地切开肿瘤周边，在皮肤与肿瘤之间，寻找可切断肿瘤血管的空隙。他一点一点往下切，终于找到了。他说：“太好了。”

接下来的情况，都在魏纳掌控中。他知道将要接近动脉分支了，他把肿瘤两边的组织切除，直到在动脉下找到空隙，用钳子夹住，截断供应肿瘤养分而损伤心脏的血管。

最大难关已经克服，他切断血管瘤与健康组织的所有连结，然后小心翼翼地把肿瘤挖出来，大小相当于一颗巨大的南非芒果。

现在，他要修整艾丝琳被手撑开的皮肤，像个雕刻大师一样做出细小的皱褶，去除多余部分，让伤疤自然地贴着头颅。接着，因肿瘤重量而弯曲的耳朵，也要恢复原状。

手术长达８小时，魏纳“几乎累弯了腰”，他退后一步检视自己的杰作，说：“太美丽了！”

完美的孩子

５天后，布朗一家返回爱荷华州。一星期后，他们带１５个月大的艾丝琳去做检查，发现心脏杂音几乎消失了。如今，艾丝琳的心脏已恢复正常大小，药物逐步减量，体重也渐渐增加。

吉儿说：“艾丝琳真正活过来了，她会爬家具，活蹦乱跳的。”手术伤口处已长出头发，完全看不出曾经开过刀。

吉儿承认，自己把魏纳医生“敬若神明”。但魏纳却不喜欢听到这样的话，他说：“过度的恭维令我感到不安。”

不过，事实摆在眼前：魏纳的患者没有一人在手术中死亡，也没有一人未因手术而获益。

魏纳倒是承认一点：“现在的艾丝琳，是个完美的孩子。”