疼痛是一种奢望

周永静

从来不哭不闹，

一定是有什么事情不对劲

当艾什莉出生没多久，她就成了父母眼中的乖乖宝贝，这个从来不哭不闹的小女孩，着实让忙碌的父母松了一口气。在她才两周大的时候，由于换尿片不及时，艾什莉患上了严重的皮疹，看着红红的小疹子，布洛克夫妇心疼极了，可是小艾什莉却像没事儿似的，晚上安安稳稳地睡觉，从不哭闹。现在回忆起来，３３岁的母亲塔拉说，“我们总是庆幸上天赐予我们一个乖女儿，我们总说，‘哇，我们的宝贝是世界上最快乐的孩子，她从来都不会受到病痛的折磨。”

可是几个月之后，布洛克夫妇开始担心起来。艾什莉的左眼突然又红又肿，虽然滴了眼药水，可是没有任何好转的迹象。直觉告诉塔拉，一定是有什么事情不对劲。经过仔细的检查后，眼科医生发现艾什莉的眼角膜已经严重磨损， 在这种情况下，就算是成年人也会痛得哇哇直叫，可是艾什莉连一点不舒服的感觉都没有。

布洛克夫妇不敢掉以轻心，经过更深层次的检查之后，结论令夫妇俩不知道该是喜还是忧——艾什莉患上了先天遗传性无痛觉症（Ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌ Ｉｎｓｅｎｓｉｔｉｖｉｔｙ ｔｏ Ｐａｉｎ ｗｉｔｈ Ａｎｈｉｄｒｏｓｉｓ，也称为ＣＩＰＡ）。这种非常罕见的疾病在美国仅有３５例，至今无药可治。ＣＩＰＡ患者无法感到疼痛或是高温的灼热，也就是说，他们对于周围的一切伤害全然无法察觉。

她总是一次又一次受伤，

却又“勇往直前”

人们听说后，通常会说：“这不是好事吗？”对于这个问题，父亲约翰显得很无奈。只要想想，孩子撞到墙上，满脸是血，却无所谓地耸耸肩；一个蹒跚学步的小女孩心不在焉地咬破自己的手指，只是觉得这样很有趣——每当想到这，约翰心里总是透不过气来。可是艾什莉就是这样，刚满５岁的她，因为把手放在发热的内燃发动机上被严重烫伤，她的指头被门缝夹到骨折；最可怕的一次，在回到乡下的家里时，父母发现艾什莉皮肤上的尘土总拍不干净，“那不是脏土，”每当想起这件事时，约翰仍心有余悸，“那是几百只火蚁在咬她，可是可怜的艾什莉却一点感觉都没有。”艾什莉曾经在吃饭的时候咬破自己的舌头，嘴唇也弄得血肉模糊，有一次她甚至敲落了自己的门牙——要么是撞在墙上，要么是咬玻璃瓶子……

尽管艾什莉的一举一动令人忧心忡忡，但对于家人、医生和老师来说，艾什莉仍像小天使一样给他们带来了欢乐。她似乎永远不知疲倦，比起其他小孩子，她的精力总是那么旺盛。幼儿园的护士贝斯•克劳德对这个小捣蛋也没办法：“她就像上了电池的小兔子，她本应该一切都小心翼翼，可是她做每件事情都是勇往直前。”艾什莉经常从这个房间窜到那个房间，与四个月大的吉娃娃“公主”玩耍，或者在路边投篮。直到最近她才终于了解自己与众不同，感觉不到疼痛。

不希望她生活在套子里，

送她上学体验正常生活

刚开始，塔拉和约翰夫妇在照顾艾什莉的问题上总是摇摆不定，不知道是该小心保护孩子的安全让她免受任何伤害，还是让她像普通孩子一样成长。在艾什莉刚刚学走路的时候，她经常把双手弄得血肉模糊，父母不得不用绷带把她的双手缠上。“她看上去就像是个小拳击手。”母亲笑着说。即便如此，“我们不希望艾什莉生活在套子中。”塔拉说，“我们已经知道什么该小心，什么不用担心，她应该有自己的成长空间。”

在考虑良久之后，父母决定把艾什莉送进帕特森小学，由老师们照顾她。在学校里，老师们尽量让她和其他同学一样。艾什莉喝水时常常会被烫伤，因此在她的桌子上多了一个水瓶——班里其他的孩子也同样如此。可是对于这个“胆大包天”的孩子，老师们可不敢掉以轻心。班主任每天装着没事似地摸摸她的额头，确定她的体温正常；在课间休息时她会被带到护士克劳德的办公室进行一个彻底的全身检查。“他们把艾什莉脚上的沙子清理干净，为她洗洗眼睛，帮她包扎伤口。”塔拉说，“我称之为艾什莉的‘中途的维修站。”虽然老师们尽量以平常心对待，艾什莉还是会被其他孩子取笑。曾经有一个小男孩用棍子戳她的手臂，看看她是否会有反应。“他并没有恶意，只是想做一个小小的科学实验。”助教苏•普莱斯说。

可以肯定的是，随着年龄的增长，艾什莉的病症也会出现多样化的趋势。ＣＩＰＡ是由于基因突变引起的，一种特殊的神经细胞丧失了正常功能。由于缺乏疼痛的感觉，大脑对于疼痛的反应也变得缓慢，治愈时间也需要正常人的两倍。“在接下来的十年，艾什莉将要面对人生中最大的挑战和困难，” 世界上首屈一指的ＣＩＰＡ专家，东京小儿科神经科医生Ｋｅｎｊｉ Ｎｉｈｅｉ博士说，“许多病患甚至走路都出现了困难。” 一些医生认为，比起肉体上伤害，ＣＩＰＡ患者在心灵上的压力更令他们感到痛苦。一些从小就患有ＣＩＰＡ的人长大后在判断力上产生了严重偏差，甚至走上错误的道路——比如莽撞地乱用药物——或者是另一个极端，对于任何事情都过分地小心。

愿意付出一切，

让她感觉疼痛

现在布洛克夫妇还要继续为女儿做艰难的选择，至少要等到孩子能自己做决定为止。“她希望成为芭蕾舞演员。”塔拉的眼中充满了期待。但是因为疾病可能会对她的关节和骨胳产生伤害，所以父母决定为艾什莉盖一座游泳池帮助她康复。同时，布洛克夫妇还要坚持不断地教会她认识危险，这可不是件容易的事情。最近艾什莉患上了扁桃腺炎，从患病到最终确诊花了半年的时间——但是塔拉和约翰从不放弃，而希望似乎离他们越来越近，最近，当发现自己身上有血迹时，艾什莉会告诉妈妈，或者在吃饭前，艾什莉会问问爸爸食物的温度是否合适食用了——艾什莉也在一步一步地学习危险。

“她并不是什么感觉都没有，”约翰笑着说，“如果有人抢走她的玩具，她也会像其他孩子一样大声哭出来，她能感到我们在胳肢她和亲吻她。”在母亲眼中，艾什莉的笑容总是最美丽的。父母坚信，这个缺了门牙的大胆女孩一定会有不平凡的一生。如果让他们为女儿许个愿望，塔拉说，“我愿意付出一切，让艾什莉感受疼痛吧！”