快乐地走过生命最后一刻

１８岁的凯特林患有转移性骨肉瘤，她明白，手中的小鸟或许比自己活的时间更长。患有帕金森氏综合症的父亲对她说：“只要你不放弃，我就不放弃。”生活在乔治·马克儿童之家的她，仍然期待奇迹的发生。

在美国加利福尼亚州圣立安朱市的一座小山丘上，坐落着一所名叫乔治·马克的儿童之家。它被赋予了特殊的使命：帮助面临死亡的孩子走完生命的最后一程。儿童肿瘤专家芭芭拉·毕奇博士和心理学家凯茜·哈尔博士共同创立了这个温暖的大家庭。身患绝症的年幼孩子们，将在这里，对世界说“再见”。

乔治·马克儿童之家，是以创始人之一的凯茜·哈尔的两个已故的哥哥的名字命名的。儿童之家为孩子们准备了８间宽敞明亮的大房间，墙壁上挂着各式可爱的壁画，如牛仔、公主。而同病相怜的家长们可以在另外两间房子里陪着孩子。儿童之家有花园、宠物园，主楼后面的小山上还有一座教堂。

安抚孩子和孩子伤心的父母

自２００４年创建以来，乔治·马克儿童之家已经经历了１７次生与死的离别。２００４年８月，１１岁的艾蒂斯·巴伊拉米被确诊为脑癌，束手无策的医生推断，他的生命最多只能延续不超过４８个小时。当被送到乔治·马克儿童之家后，奇迹产生了。护士们放心地让他做自己最喜欢做的事情，小艾蒂斯在一个大大的浴缸里高兴地玩水。虽然没有人能说出这种疗法会产生什么科学效果，但是艾蒂斯的生命却延长了６周。

儿童之家的工作人员不仅无微不至地照顾生病的儿童，而且还会为他们的家人提供温暖的臂膀。在孩子生病过程中，家人既要全心全意地照顾孩子，还要承受巨大的悲伤。所以，当年幼的女儿莱利确诊为罕见的肾上腺癌的时候，父母带着她来到了乔治·马克儿童之家。由于小莱利最后很可能会大量出血，所以医生贴心地提醒他们，最好准备一些深色的毛巾，这样血看起来才不会那么明显，同时还要把莱利的哥哥带出病房，避免在孩子的心里留下什么不愉快的回忆。来到儿童之家后，全家人的心情慢慢开始放松了。每天，都有专人为他们烹制可口的饭菜，换洗的衣物也有人准备好。在儿童之家生活了一段时间后，他们终于可以安静下来思考，什么样的事情是最重要的。６个星期后，莱利躺在父母的怀里平静地离去。“有很多人会告诉我们怎样迎接孩子的降生，可很少人会告诉我们如何陪他们走完生命的最后一程。”莱利的父亲说。

愉快地对世界说再见

在６岁生日那天，克里斯特尔·冈萨雷斯确诊患上了恶性肿瘤。“医院死气沉沉的环境让她害怕，令她非常沮丧。”她的祖母乔依娜说。可是来到乔治·马克儿童之家之后，克里斯特尔恢复了以前的开朗。“她常常给我打电话，‘噢，奶奶，这儿太漂亮了，有好多好吃的，洗衣服不用花一分钱。”克里斯特尔总喜欢打扮得漂漂亮亮的，“护士送给她一个粉红色的皇冠，她简直爱不释手。”乔依娜说着说着也笑起来。

但是最让克里斯特尔开心的，是遇到了只有８个月大的莱利。虽然经过治疗，莱利的小脸蛋儿没有以前那么漂亮了，可是当克里斯特尔一见到这个小妹妹的时候，莱利就成了她的“小宝贝”。她悄悄地对护士托克德森说：“我从来不知道会有一个人能和我之前长得一模一样。”所以，克里斯特尔格外疼爱小莱利。她会把自己的烤面包分给小莱利，而小莱利常常会爬到克里斯特尔的床上。当护士给孩子们讲故事时，她俩总安静地坐在一起。“一个是仅有８个月的孩子，一个是７岁大的女孩，这应该就算是‘精神伙伴吧！” 托克德森说。在莱利去世后第三天，克里斯特尔替她守灵。“她安静极了，我猜，她或许在想，自己也会那样吗？”乔依娜说。

在克里斯特尔的生命就要走到尽头的时候，她把自己的玩具送给了妹妹，把雨伞留给了奶奶。“她说，‘奶奶，我已经不能再走路了，再也用不着这个了，我希望你能带着它。我伤心极了。夜里，我在走廊上走的时候，护士们会过来拥抱我，轻轻地拍拍我的肩膀。”

２００４年９月８日，就在她的８岁生日刚过３个月的时候，在爸爸和奶奶的陪伴下，克里斯特尔走到了短暂人生的最后一程。“我伏在床边睡着了。突然我听到耳边一丝微弱的气息。我抬起头，克里斯特尔平静地躺着。我知道，她走了。”乔依娜悲伤地说道。

护士们为克里斯特尔穿上了她最爱的粉红色Ｈｅｌｌｏ Ｋｉｔｔｙ睡衣，重新梳理了她的头发，为她戴上了粉红色的小皇冠。乔治·马克儿童之家的工作人员们为她采了许多小野花，摆在她的周围。大家为克里斯特尔准备了一个公主般的葬礼，她是唯一的主角。妹妹为她唱了一首字母歌，教堂里的所有人都一起哼唱起来。

与许多即将面对死亡的孩子一样，１６岁的小扎罗最害怕的事情是被人遗忘。患有囊性纤维性病变的小扎罗在儿童之家里生活了１个月。今年５月，他的体温突然升高，父母不得不用冷水淋浴帮助他降温。“他会手语，当我们用棉被把他裹得严严实实的时候，他比划着对两个姐姐说：‘我爱你们。”小扎罗的母亲说：“他安静地睡了过去，突然大口地喘气。我抱着他，同时叫来了全家人，大家伤心地和他告别。小扎罗躺在我的怀里，我能感觉到他的小心脏在跳动，然后，停止了。那天风和日丽，是阵亡将士纪念日。我们都说，他之所以选择那天离开我们，是希望能像一个英雄般离去。”

我好像老是在生病。如果我能健康地生活几个星期，那一定是服用了大量的抗生素。我离开医院的时间似乎很少超过５个月，有也是在我很小很小的时候吧！

我觉得我的病让我比其他人都坚强了许多，如果没有生病，或许我就不会像现在那么聪明。我總希望尽量表现得乐观坚强，妈妈说我的健康比课业更重要，虽然我不是很相信，但是我还是决定相信妈妈。当我在医院的时候，医生和护士喜欢和我玩象棋。如果我又生病了，动画片总是能逗得我哈哈大笑。

其实，我的一生还不错。至少，我想，无论我是什么样子，我的父母都会以我为荣。

（周永静译自美《人物》）